Tudo o que uma mãe e um pai mais sonham para seu filho é que ele seja feliz. Isso pressupõe que ele seja tratado com respeito pela sociedade, exatamente do jeito que ele é, com suas características físicas e psicológicas e com sua personalidade e escolhas de vida. Mas quando nosso filho começa a interagir com outras pessoas, nos damos conta de como o mundo pode ser cruel e como o preconceito pode destruir laços de amor. Principalmente quando essa criança não se encaixa nos padrões que a sociedade impôs e o rotula como “diferente”.
Por isso, quero que você conheça a Sandra Reis, mãe de três filhos, fotógrafa, que sentiu isso na pele. Seu filho do meio, o Felipe, tem Síndrome de Down. Ao longo dos 26 anos do rapaz, ela e o filho enfrentaram várias situações onde se sentiram à margem da sociedade. Tudo o que Sandra mais queria era inserir seu filho num grupo e promover a inclusão social do menino. Generosa, foi mais além, fez isso com o Felipe e outras crianças e jovens com deficiência intelectual criando a ONG Galera do Click, onde dá curso profissionalizante de fotografia para eles. “Ser mãe (de uma criança especial) não é bênção nem maldição. É uma realidade e a gente precisa aprender com ela”, diz Sandra, que compartilhou sua experiência num bate-papo gostoso e descontraído numa live sobre inclusão social na nossa Corrente do Amor Brandili, da qual sou embaixadora. Confira os melhores trechos da entrevista:
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Choque de realidade
“Tinha 21 anos quando engravidei do Felipe. Só descobrimos que ele tinha Síndrome de Down no parto”, conta Sandra. Durante o pré-natal, o médico só havia constatado que o fêmur dele era um pouco menor. “A síndrome tem várias características e aquela era uma só, ninguém solicitou outro exame. (Após o parto), quando eu vi que o Felipe não vinha para amamentar, fiquei apavorada. Eu tinha medo de não saber lidar e cuidar do meu filho. A gente cria expectativas”, lembra Sandra. Apesar de já terem certeza de que o recém-nascido era especial, ninguém da equipe médica quis dar a notícia para a mãe. Ela só teve a confirmação um mês depois, após fazer exames nele.
Misto de sentimentos
Sandra conta que os maiores inimigos de quem tem um filho especial são a falta de informação sobre o assunto e o preconceito. “A gente se sente culpada. Os amigos vão aceitar? A família vai aceitar? A desinformação gera o preconceito. O exame leva 30 dias para sair, então eu sofri. Quando chegou, eu e o pai dele decidimos que faríamos tudo para o Felipe ser feliz. Na Barsa (enciclopédia) dizia que Down era “espécie de idiotia”. Imagina uma mãe lendo aquilo! Mas eu tive sorte. Quando o Felipe tinha uns dois meses, li uma matéria em uma revista sobre um congresso especializado no tema Down. Eu não tinha grana, cheguei chorando com o bebê no colo e me deixaram participar. Engoli tudo o que falaram. A informação me salvou.”
Laços de família
É natural que uma criança que tem um irmão especial sinta ciúme, por achar que os pais dão mais atenção para aquele que exige mais cuidados. A melhor maneira de lidar é promover mais interação entre eles. “Quando fiquei grávida do terceiro filho, meu médico falou que chegaria o momento em que os outros iam querer estar no lugar dele. Então eu fazia tudo com os três juntos. A consequência é que o caçula ia na Fisioterapia com o Felipe e começou a andar muito mais cedo (risos). Os irmãos têm um amor enorme por ele. Eu tenho certeza que eles vão fazer tudo o que faço quando eu não estiver mais aqui”, conta a mãe orgulhosa.
Vida social
“O Felipe se frustrava porque não acompanhava os amigos na escola. Dentro da escola ele brincava, mas dava o sinal, ia embora e todos esqueciam que ele existia. Ninguém o convidava para nada. Eu não conhecia mães de filhos com Down, cada uma vivia seu problema dentro da sua casa. Eu só queria que meu filho fosse convidado para uma festa”, relata a mãe. Sandra descobriu uma escola de teatro para jovens especiais e levou o filho. Ali ela conheceu outras mães que viviam os mesmos dilemas, ao mesmo tempo em que o Felipe passou a fazer amigos e a ter uma vida social.
Independência
Como os pais devem preparar o filho especial para a vida adulta? Estimule seu filho a ser independente e acima de tudo, respeite o tempo dele. “Eu trabalho a autonomia do Fe. Ele trabalha no período da manhã em uma farmácia, tem o dinheiro dele, sai com a namorada. Penso na independência dele para se cuidar, não para ele morar sozinho. A idade cronológica não é importante, mas sim as conquistas. Eu aprendi que o tempo dele é ele quem me mostra. Meu filho tem dificuldade na fala. Então, procurei fazer com que ele fosse bom em outras coisas. Ele se deu bem no judô, é o primeiro judoca campeão com Down de São Paulo”, conta Sandra.
Diga X
Fotógrafa de formação, Sandra costumava levar o filho com ela em eventos e dava a câmera para ele usar. Como percebeu que o filho tinha jeito para a coisa, teve a ideia de criar a ONG Galera do Click, em 2013. “Nasceu da minha vontade de ter amigos para o meu filho”, lembra. Hoje a Galera do Click é uma escola de fotografia para alunos com deficiência intelectual, com 87 alunos, dentre eles autistas e jovens com paralisia cerebral e Down. “Minha ambição é que sejam profissionais remunerados. Se você der oportunidade para o meu filho conviver e trabalhar, vai ver que ele pode.”
Ser diferente é normal
Sandra acredita que é importante tratar as deficiências com naturalidade. “Inclusão é uma palavra danada. Porque ela impõe que você é obrigado a aceitar o meu filho e você não é. Eu só procuro lugares onde somos bem aceitos. Tomara que lá na frente essa palavra não exista mais. Quero diminuir a distância que a genética já impôs. Vamos tentar dar oportunidade para eles mostrarem do que são capazes de fazer. Vamos tentar aprender também a conviver com uma pessoa diferente.”
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